Osrodek Chorób Rzadkich w Krakowie
Choroby Rzadkie (ang. RD - rare diseases) dotykają mniej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców. Na całym świecie cierpi na nie 350 milionów ludzi. Do tej pory zdiagnozowano ok. 7 tys. różnych jednostek chorobowych w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich. Jak zapowiedział Stefan Bednarz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Szpitala Uniwersyteckiego, nowy ośrodek będzie spełniał rolę koordynującą, jak również diagnozującą ambulatoryjnie. Do dyspozycji będzie miał wszystkie oddziały specjalistyczne znajdujące się w lecznicy. Ośrodek będzie przyjmował przede wszystkim osoby cierpiące na choroby rzadkie z terenu województwa małopolskiego, ale jego zasięg ma obejmować całą Polskę południową.
Do ośrodka powinni się zgłaszać chorzy, którzy cierpią np. na gorączki nieznanego pochodzenia czy nietypowe dolegliwości neurologiczne. Wśród chorób rzadkich wymieniane są m.in. fenyloketonuria, mukowiscydoza, cukrzyca typu MODY, choroba Gauchera czy Fabry'ego, zespół Marfana. Uwarunkowane są najczęściej genetycznie. Mają przewlekły i ciężki przebieg. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym.
Źródło: www.naukawpolsce.pap.pl
Tagi: fenyloketonuria, mukowiscydoza, cukrzyca typu MODY, choroba Gauchera, choroba Fabry'ego, zespół Marfana
wstecz Podziel się ze znajomymi
Najdokładniejsze systemy satelitarnego transferu czasu
Nie zawsze zegar atomowy działa lepiej niż kwarcowy.
Ponad połowa chorych z SARS-CoV2 cierpi na długi covid
Przez długi czas może mieć takie objawy jak zmęczenie.
Uniwersytet Warszawski będzie kształcić kadry dla energetyki jądrowej
Przekazał Wydział Fizyki UW.
Recenzje