RARE-Bestpractices: badania nad chorobami rzadkimi
Program badań klinicznych powinien zostać
zoptymalizowany w taki sposób, aby uwzględniać potrzeby i interesy
zarówno pacjentów, jak i lekarzy. To cel rozpoczętego w styczniu 2013
r., czteroletniego projektu finansowanego ze środków unijnego Siódmego
Programu Ramowego.
Projekt RARE-Bestpractices ma udoskonalić postępowanie kliniczne w chorobach rzadkich poprzez podjęcie wielu działań badawczych, które
można przełożyć na rozwiązania praktyczne.
Działania te obejmują tworzenie standardów i przejrzystych,
niezawodnych procedur opracowywania i ewaluacji wytycznych praktyki
klinicznej w zakresie chorób rzadkich. Ponadto prowadzone w toku
projektu prace ukierunkowane będą na identyfikację dostępnych notacji
graficznego przedstawiania procesów w ramach wytycznych praktyki
klinicznej, aby pogłębić wiedzę użytkowników i poprawić wdrażanie.
W ramach projektu ma również powstać wszechstronna, publiczna baza
danych wysokiej jakości wytycznych praktyki klinicznej, od testów
diagnostycznych i terapii po organizację opieki oraz pomoc dla
profesjonalistów, pacjentów i decydentów w postaci najlepszych i najświeższych informacji. Do grudnia 2016 r. wypracowane zostaną także
mechanizmy identyfikacji i szeregowania pod względem ważności chorób
rzadkich.
Wreszcie w toku projektu ma zostać zdefiniowany zakres, w jakim
wnioski z analiz opłacalności farmaceutyków będą uwzględniane i wykorzystywane w wytycznych najlepszych praktyk w różnych krajach.
Podstawowe działania będą uzupełniane o szkolenia organizowane w celu wspomagania interesariuszy w opracowywaniu i ewaluacji wytycznych
dotyczących chorób rzadkich. Aby pomóc w kształtowaniu strategii i wspomagać podejmowane działania, powołana została w ramach projektu
RARE-Bestpractices rada doradcza międzynarodowych ekspertów, którzy
reprezentują organizacje europejskie i międzynarodowe, zaangażowane w podstawowe badania kliniczne nad chorobami rzadkimi.
Więcej informacji:
Projekt RARE-Bestpractices
http://www.rarebestpractices.eu
Źródło: http://cordis.europa.eu/home_pl.html
Tagi: lakarz, pacjent, badania kliniczne, klinika, lab, laboratorium, laboratoria
wstecz Podziel się ze znajomymi
03-03-2023
Najdokładniejsze systemy satelitarnego transferu czasu
Nie zawsze zegar atomowy działa lepiej niż kwarcowy.
03-03-2023
Ponad połowa chorych z SARS-CoV2 cierpi na długi covid
Przez długi czas może mieć takie objawy jak zmęczenie.
03-03-2023
Uniwersytet Warszawski będzie kształcić kadry dla energetyki jądrowej
Przekazał Wydział Fizyki UW.
Recenzje