Akceptuję
W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczone w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies. Więcej szczegółów w naszej Polityce Prywatności

Zamknij X

Naukowy styl życia

Nauka i biznes

Strona główna Informacje

IFPA, ILDS i IPC łączą siły w celu opracowaniu Światowego Atlasu Łuszczycy



Chociaż badania prowadzone w ostatnich latach przyczyniły się do lepszego zrozumienia mechanizmu łuszczycy, to nadal istnieją poważne luki w wiedzy dotyczącej epidemiologii tej poważnej i chronicznej choroby, która występuje właściwie na całym świecie. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO – World Health Organisation) w 2013 odnotowała, że na całym świecie częstość występowania łuszczycy wynosi około 2%, ale badania prowadzone w krajach rozwiniętych wykazały, że poziom rozpowszechnienia choroby jest ponad dwukrotnie większy i wynosi 4.6%.

Początkowym zadaniem projektu będzie stworzenie wiarygodnej bazy danych, w której znalazłyby się informacje o procencie występowania łuszczycy u ludzi na świecie oraz w każdym kraju.  „Poprzez gromadzenie danych z wielu krajów na temat choroby, będziemy mogli stworzyć jasny obraz częstości jej występowania na całym świecie oraz zdobyć informacje na temat lepszego wykorzystania zasobów. Przeznaczonych na jej leczenie.” - mówi Wolfram Sterry, profesor i prezes ILDS (International League of Dermatological Societies).

Podczas zbierania szczegółowych informacji na temat występowania choroby, istotne jest gromadzenie szczegółowych danych na temat postaci występowania łuszczycy. W długoterminowej perspektywie, dodatkowym celem jest spojrzenie na częstość występowania na przestrzeni lat oraz powiązania choroby z dolegliwościami jej towarzyszącymi oraz warunkami ekonomicznymi. „Projekt Atlas powstaje, by nasza wiedza na temat  łuszczycy ciągle ewaluowała, by zachęcać do ciągłego gromadzenia danych i prowadzenia badań.” - mówi profesor Christopher Griffiths, prezes IPC (Infection Prevention & Control).

Tworzenie Globalnego Atlasu Łuszczycy jest długoterminowym projektem, który dąży zarówno do ciągłej poprawy stanu wiedzy i lepszego zrozumienia mechanizmu choroby, jak również odkrycia jej wpływu na poszczególne jednostki i narody. Między innymi ze względu na brak danych, łuszczyca została uznana jako poważna, niezakaźna, ale przewlekła choroba, która powszechnie występuje na całym świecie i stanowi poważne wyzwanie dla lekarzy i zdrowia publicznego. Lars Ettarp, prezes IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) wyjaśnia, że „budowanie baz danych, które mogłyby wykorzystywać wszystkie zainteresowane strony do lepszego leczenia i opieki, jest dla nas priorytetem. Tylko wtedy naprawdę zrozumiemy, jaki ciężar muszą znosić ludzie żyjący z łuszczycą – to oni potrzebują uwagi, uznania i pomocy.”


Cele tego projektu to:

Zbudowanie bazy danych, z której mogłyby korzystać wszystkie zainteresowane strony, używać jej do usprawniania opieki i rozpoznania choroby, a tym samym uczynienia łuszczycy sprawą priorytetową dla polityki opieki zdrowotnej.

Zjednoczenie wszystkich zainteresowanych osób wokół wspólnego celu: poprawy jakości życia osób
z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów.

Zachęcanie do gromadzenia danych dotyczących badań nad łuszczycą, które ostatecznie mogą doprowadzić do lepszego wykorzystywania dostępnych zasobów, ulepszania w leczeniu i opiece.

Umożliwienie współpracy między krajami, przy jednoczesnym zapewnianiu wszystkim zainteresowanym stronom dostępu do spójnych i porównywalnych informacji.


Autor tłumaczenia: Agata Ogórek

Źródło: http://www.medicalnewstoday.com/releases/275553.php

Recenzje



http://laboratoria.net/aktualnosci/21264.html
Informacje dnia: Ograniczenie soli w diecie może być groźne Nie mam jeszcze wniosków na temat pochodzenia Covid-19 Najdokładniejsze systemy satelitarnego transferu czasu Ponad połowa chorych z SARS-CoV2 cierpi na długi covid Zintegrować informacje o logistyce Wystawa "Nie to niebo" Ograniczenie soli w diecie może być groźne Nie mam jeszcze wniosków na temat pochodzenia Covid-19 Najdokładniejsze systemy satelitarnego transferu czasu Ponad połowa chorych z SARS-CoV2 cierpi na długi covid Zintegrować informacje o logistyce Wystawa "Nie to niebo" Ograniczenie soli w diecie może być groźne Nie mam jeszcze wniosków na temat pochodzenia Covid-19 Najdokładniejsze systemy satelitarnego transferu czasu Ponad połowa chorych z SARS-CoV2 cierpi na długi covid Zintegrować informacje o logistyce Wystawa "Nie to niebo"

Partnerzy

GoldenLine Fundacja Kobiety Nauki Job24 Obywatele Nauki NeuroSkoki Portal MaterialyInzynierskie.pl Uni Gdansk MULTITRAIN I MULTITRAIN II Nauki przyrodnicze KOŁO INZYNIERÓW PB ICHF PAN FUNDACJA JWP NEURONAUKA Mlodym Okiem Polski Instytut Rozwoju Biznesu Analityka Nauka w Polsce CITTRU - Centrum Innowacji, Transferu Technologii i Rozwoju Uniwersytetu Akademia PAN Chemia i Biznes Farmacom Świat Chemii Forum Akademickie Biotechnologia     Bioszkolenia Geodezja Instytut Lotnictwa EuroLab

Szanowny Czytelniku!

 
25 maja 2018 roku zacznie obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
 
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze strony internetowej Laboratoria.net w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych.

Kto będzie administratorem Twoich danych?

Administratorami Twoich danych będziemy my: Portal Laboratoria.net z siedzibą w Krakowie (Grupa INTS ul. Czerwone Maki 55/25 30-392 Kraków).

O jakich danych mówimy?

Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług w tym zapisywanych w plikach cookies.

Dlaczego chcemy przetwarzać Twoje dane?

Przetwarzamy te dane w celach opisanych w polityce prywatności, między innymi aby:

Komu możemy przekazać dane?

Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądom lub organom ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną.

Jakie masz prawa w stosunku do Twoich danych?

Masz między innymi prawo do żądania dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania. Możesz także wycofać zgodę na przetwarzanie danych osobowych, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw.

Jakie są podstawy prawne przetwarzania Twoich danych?

Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz). Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych podmiotów trzecich będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.

Dlatego też proszę zaznacz przycisk "zgadzam się" jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przez ze mnie z portalu *Laboratoria.net, udostępnianych zarówno w wersji "desktop", jak i "mobile", w tym także zbieranych w tzw. plikach cookies. Wyrażenie zgody jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać.
 
Więcej w naszej POLITYCE PRYWATNOŚCI
 

Newsletter

Zawsze aktualne informacje